E817.患上渐冻症后，我决定雇凶杀自己

2024-09-25

故事FM ❜ 第 817 期你听到的背景里「哒哒哒」的声音来自一台眼控仪，也就是靠眼睛的注视来控制光标，一点一点拼出想说的文字的一种仪器——这是今天故事的讲述者李小中，一位渐冻症患者，唯一能够与世界连接的方式。渐冻症，也叫肌萎缩侧索硬化，位列世界五大绝症之首，是一种典型的神经退行性疾病。表现为肌肉逐渐萎缩，继而缓慢丧失交流、进食甚至呼吸的功能，身体好像被冰冻住一样。中国目前大约有渐冻症患者 6 至 10 万人，他们往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬，直至呼吸衰竭，而离开这个世界。今天的讲述者李小中给我投稿之后，我犯了难。因为故事FM 是一档亲历者口述的音频节目，需要用讲述者的声音来讲述 ta 自己的故事。但我第一次遇到，讲述者已经发不出声音来了，而她的手指也敲不动键盘了。所以最后我想了这个办法，请我们的制作人指导李小中，让她靠着眼球的移动，敲下了自己的故事。最后我们再用 AI 语音模拟李小中的声音读出这篇自述。这个故事里，有关于青春的企盼、有病痛的折磨，也有因不堪重负而有过的一次自杀，和三次雇凶想要杀死自己的经历。以下，是李小中的自述。/Staff/讲述者 | 李小中

故事FM ❜ 第 817 期

你听到的背景里「哒哒哒」的声音来自一台眼控仪，也就是靠眼睛的注视来控制光标，一点一点拼出想说的文字的一种仪器——这是今天故事的讲述者李小中，一位渐冻症患者，唯一能够与世界连接的方式。

渐冻症，也叫肌萎缩侧索硬化，位列世界五大绝症之首，是一种典型的神经退行性疾病。表现为肌肉逐渐萎缩，继而缓慢丧失交流、进食甚至呼吸的功能，身体好像被冰冻住一样。中国目前大约有渐冻症患者 6 至 10 万人，他们往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬，直至呼吸衰竭，而离开这个世界。

今天的讲述者李小中给我投稿之后，我犯了难。因为故事FM 是一档亲历者口述的音频节目，需要用讲述者的声音来讲述 ta 自己的故事。但我第一次遇到，讲述者已经发不出声音来了，而她的手指也敲不动键盘了。

所以最后我想了这个办法，请我们的制作人指导李小中，让她靠着眼球的移动，敲下了自己的故事。最后我们再用 AI 语音模拟李小中的声音读出这篇自述。

这个故事里，有关于青春的企盼、有病痛的折磨，也有因不堪重负而有过的一次自杀，和三次雇凶想要杀死自己的经历。

以下，是李小中的自述。

/Staff/

讲述者 | 李小中

主播 | @寇爱哲

制作人 | @寇爱哲

声音设计 | 王略