.blížni Michala Oláha: Zriedkavé problémy vám nikto neuverí

Ľudia so zriedkavým ochorením sú dnes na Slovensku výrazne odkázaní na pacientske a iné mimovládne organizácie, bez ktorých by nezískali potrebné informácie a sociálnu podporu. Ako sa vyrovnať s geneticky prenosnými zriedkavými ochoreniami, ktoré lieky na zriedkavé ochorenia sú u nás dostupné, čo pomáha rodinným príslušníkom človeka so zriedkavým ochorením vyrovnať sa s úzkosťou a depresiou z novej životnej situácie a kde môžu ľudia so zriedkavým ochorením získať pomoc? Aký dopad majú zriedkavé ochorenia na rodinných príslušníkov? Čo znamená „syndróm preživších“ u zdravých rodinných príslušníkov ľudí so závažným zriedkavým ochorením? Aké psychické zmeny vyvoláva geneticky prenosné zriedkavé ochorenie u chorého?

 

Hostia:

• Martin Mistrík, Hlavný odborník MZ SR pre lekársku genetiku
• Jana Žitňanská, expertka na sociálnu politiku
• Vladimír Václavík, predseda Spoločnosti pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe
• Alžbeta Lukovičová, prezident Asociácie Marfanovho Syndrómu