Máte zriedkavé ochorenie?

Majú dlhé tenké končatiny, sú vysokí, no majú žiaľ aj menejcenné cievy srdca a hrozí im napríklad roztrhnutie aorty. Na Slovensku žije asi 1500 ľudí s Marfanovým syndrómom. Patria medzi 300 000, ktorí trpia zriedkavým ochorením a diagnózu im často hľadajú dlhé roky. O zriedkavých ochoreniach sa s odbornou garantkou Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb PharmDr. TÁŇOU FOLTÁNOVOU a predsedkyňou Asociácie Marfanovho syndrómu ALŽBETOU LUKOVIČOU rozprávala moderátorka a redaktorka JOJZdravie.sk Marcela Fuknová.