Una nuova vivace conversazione con Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, che ci racconta la sua esperienza nell'attività che svolge per la federazione delle associazioni che si occupano di malattie rare.
Sono tantissimi gli spunti e in particolare:
- le attività di Advocacy, attività di formazione e di sviluppo di servizi specifici alle associazioni (05:54)
- accordo con l’istituto Superiore di Sanità (11:20)
- focus sulle attività delle reti ERN, ePAG (13:35)
- bellissima esperienza di best practice della rete ERN BOND (13:54)
- l'utilizzo della comunicazione digitale grazie alla quale si sono amplificate le attività della federazione (17:31)
- l’importanza di fare il salto dall’io al noi (25:00)