Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, racconta gli importanti servizi della Fondazione e l'approccio umanistico che caratterizza la loro attività.
In particolare: il progetto "cominciamo da piccoli" un'assistenza domiciliare alle famiglie con il supporto delle mediatrici familiari per aiutare ad accettare e gestire la malattia (minuto 6:34)
E il tema del simposio annuale che verte prevalentemente sul bisogno extra clinico, per offrire uno spunto di riflessione in più su ciò che sta intorno alla malattia (minuto 18:42)
Porzianna Calianno - Presidente AMEGEP Domenico Campanella OdV
Alessandro Valle - Direttore Sanitario FondazioneFaro
Maria Calderone - Presidente Iris Associazione Malattie Metaboliche Rare Ereditarie
Katia Genghini - Paziente socia di GILS
Valentina Baldini - Presidente di ASAMSI
Tina Sabbioni Membro del Consiglio Direttivo GILS
Martina Perera e Carlotta Cicardi - Consiglio Direttivo AAEE
Silvana Benaglia - Operatrice
Guido Pozzoni - Paziente
Marco della Santa - Paziente
Augusta Canzona - Presidente
Niko Costantino paziente referente E.S.PKU per Cometa ASMME
Ilaria Galetti - Vice Presidente FESCA e GILS - Membro ePAG ERN ReCONNET
Simonetta Menchetti - Presidente e socia fondatrice
Nicolò Cardoselli - Paziente
Anna Maria Marzenta - Presidente, Graziano Bacco - Vice Presidente e Lorenzo Beda - Volontario
NUMERO ZERO - “CHE COS’È PAZIENTI PROTAGONISTI.”
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