Un bellissimo dialogo spontaneo con Martina (paziente) e Carlotta (volontaria) entrambi membri del consiglio direttivo di AAEE.
Tantissimi spunti molto importanti nel raccontare la loro esperienza in associazione per l'angioedema ereditario.
In particolare al minuto 19:21 sottolineano che il cambiamento nella gestione dell'associazione, rispetto al passato, è soprattutto legato alla tecnologia
e innovazione.
Al minuto 21:57 importanza di fare sempre riferimento a fonti ufficiali d'informazione per tutte le notizie pubblicate sul sito e i social media.
Al minuto 24:05 la creazione di un registro elettronico e un diario digitale per un monitoraggio costante e un intervento tempestivo degli attacchi di angioedema ereditario.
Jessica Fiorini - Vice Presidente Associazione Progetto Entometriosi
Loredana Pau - Vice Presidente Europa Donna
Cinzia Sacchetti - Presidente AFaDOC
Silvia Tonolo - Presidente ANMAR
Alessandra Camerini - Vice Presidente Associazione Italiana Glut1
Mario Possenti - Segretario Generale Federazione Alzheimer Italia
Giovanna Campioni - Direttore Generale AICCA
Pier Raffaele Spena - Presidente FAIS
Simona Borroni - Presidente Gruppo Famiglie Dravet
Laura Patrucco - Responsabile Nazionale Patient Advocacy Onconauti
Dina Aufiero - Presidente Sideo OdV
Renzo De Grandi - Presidente di Associazione Italiana Sindrome di Moebius
Clelia D’Anastasio - Presidente di Arad Associazione Ricerca Assistenza Demenze
Annalisa Scopinaro - Presidente di Uniamo
Anna Paola Bianchi - Membro Consiglio Direttivo AIG
Francesca Torracca - Presidente APACS APS
Barbara D’Alessio - Presidente Fondazione Italiana Ricerca Huntington
Angela Tritto - Presidente Associazione Italiana Glicogenosi
Silvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT
Giada Lonati - Direttrice Sociosanitaria Vidas
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