La prima intervista di Pazienti Protagonisti è con Cometa ASMME.
Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) è nata nel 1992 e da sempre è impegnata quotidianamente su più fronti: informare e sensibilizzare l’Opinione Pubblica e le Istituzioni, finanziare la ricerca organizzando attività di raccolta fondi e anche l'assistenza ai piccoli Malati Metabolici ricoverati in Ospedale.
Hanno partecipato: Anna Maria Marzenta Presidente, Graziano Bacco Vice Presidente e Lorenzo Beda Volontario.
Nota particolare è l'allarme lanciato (al minuto 32) dalla Presidente Anna Maria Marzenta riguardo la mancanza di formazione di specialisti e il rischio di perdere nel tempo competenze fondamentali per la cura delle malattie metaboliche rare.
Giada Lonati - Direttrice Sociosanitaria Vidas
Porzianna Calianno - Presidente AMEGEP Domenico Campanella OdV
Alessandro Valle - Direttore Sanitario FondazioneFaro
Maria Calderone - Presidente Iris Associazione Malattie Metaboliche Rare Ereditarie
Katia Genghini - Paziente socia di GILS
Valentina Baldini - Presidente di ASAMSI
Tina Sabbioni Membro del Consiglio Direttivo GILS
Martina Perera e Carlotta Cicardi - Consiglio Direttivo AAEE
Silvana Benaglia - Operatrice
Guido Pozzoni - Paziente
Marco della Santa - Paziente
Augusta Canzona - Presidente
Andrea Buzzi - Presidente
Niko Costantino paziente referente E.S.PKU per Cometa ASMME
Ilaria Galetti - Vice Presidente FESCA e GILS - Membro ePAG ERN ReCONNET
Simonetta Menchetti - Presidente e socia fondatrice
Nicolò Cardoselli - Paziente
NUMERO ZERO - “CHE COS’È PAZIENTI PROTAGONISTI.”
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