Una nuova vivace conversazione con Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, che ci racconta la sua esperienza nell'attività che svolge per la federazione delle associazioni che si occupano di malattie rare.
Sono tantissimi gli spunti e in particolare:
- le attività di Advocacy, attività di formazione e di sviluppo di servizi specifici alle associazioni (05:54)
- accordo con l’istituto Superiore di Sanità (11:20)
- focus sulle attività delle reti ERN, ePAG (13:35)
- bellissima esperienza di best practice della rete ERN BOND (13:54)
- l'utilizzo della comunicazione digitale grazie alla quale si sono amplificate le attività della federazione (17:31)
- l’importanza di fare il salto dall’io al noi (25:00)
Jessica Fiorini - Vice Presidente Associazione Progetto Entometriosi
Loredana Pau - Vice Presidente Europa Donna
Cinzia Sacchetti - Presidente AFaDOC
Silvia Tonolo - Presidente ANMAR
Alessandra Camerini - Vice Presidente Associazione Italiana Glut1
Mario Possenti - Segretario Generale Federazione Alzheimer Italia
Giovanna Campioni - Direttore Generale AICCA
Pier Raffaele Spena - Presidente FAIS
Simona Borroni - Presidente Gruppo Famiglie Dravet
Laura Patrucco - Responsabile Nazionale Patient Advocacy Onconauti
Dina Aufiero - Presidente Sideo OdV
Renzo De Grandi - Presidente di Associazione Italiana Sindrome di Moebius
Clelia D’Anastasio - Presidente di Arad Associazione Ricerca Assistenza Demenze
Anna Paola Bianchi - Membro Consiglio Direttivo AIG
Francesca Torracca - Presidente APACS APS
Barbara D’Alessio - Presidente Fondazione Italiana Ricerca Huntington
Angela Tritto - Presidente Associazione Italiana Glicogenosi
Silvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT
Giada Lonati - Direttrice Sociosanitaria Vidas
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