Un dialogo frizzante in cui Francesca, la Presidente, ci racconta come
e perché ha deciso di fondare l'associazione. Tra i numerosi spunti:
- l’importanza di fare rete con altre associazioni più grandi per ottimizzare i servizi ai propri associati e contribuire alla stesura di PDTA, buone prassi e una rete di medici (5:35)
- il progetto IN-FORMARE per istituire dei centri di riferimento a livello regionale (6:16)
- i webinar sull’informazione dei vaccini e il supporto psicologico; servizi resi possibili grazie alle tecnologie digitali per portare l’aiuto nelle case dei pazienti (11:56)
- l'auspicio che il terzo settore possa fare un salto anche a livello istituzionale per veder riconosciuto il tempo dedicato all’associazione pazienti (19:08)
Jessica Fiorini - Vice Presidente Associazione Progetto Entometriosi
Loredana Pau - Vice Presidente Europa Donna
Cinzia Sacchetti - Presidente AFaDOC
Silvia Tonolo - Presidente ANMAR
Alessandra Camerini - Vice Presidente Associazione Italiana Glut1
Mario Possenti - Segretario Generale Federazione Alzheimer Italia
Giovanna Campioni - Direttore Generale AICCA
Pier Raffaele Spena - Presidente FAIS
Simona Borroni - Presidente Gruppo Famiglie Dravet
Laura Patrucco - Responsabile Nazionale Patient Advocacy Onconauti
Dina Aufiero - Presidente Sideo OdV
Renzo De Grandi - Presidente di Associazione Italiana Sindrome di Moebius
Clelia D’Anastasio - Presidente di Arad Associazione Ricerca Assistenza Demenze
Annalisa Scopinaro - Presidente di Uniamo
Anna Paola Bianchi - Membro Consiglio Direttivo AIG
Barbara D’Alessio - Presidente Fondazione Italiana Ricerca Huntington
Angela Tritto - Presidente Associazione Italiana Glicogenosi
Silvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT
Giada Lonati - Direttrice Sociosanitaria Vidas
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