Simona ci racconta la sua toccante esperienza di madre/caregiver che ha deciso di attivarsi nel mondo del volontariato proprio perché sentiva la necessità di confrontarsi con altri genitori.
Così da un piccolo gruppo, nato all'interno della Federazione Italiana Epilessie, sì è poi sviluppata un'associazione dedicata alla patologia genetica Sindrome di Dravet.
Sono davvero numerosi i servizi offerti dall'associazione e tra questi:
- il progetto digitale rivolto a pazienti/caregiver e HCP con tutta una serie di informazioni specifiche, facile da navigare (10:00)
- i laboratori online, nati in epoca Covid, per mantenere la socializzazione dei ragazzi su tutto il territorio nazionale (13:07)
- il tema delicato della transizione con il passaggio dai neuropsichiatri infantili ai neurologi per l’età adulta (18:04)
- la creazione di un database di dati accessibili proprio per garantire che questo patrimonio possa essere utili a tutti nello studio della malattia e della qualità di vita (20:33)
- l’auspicio di una maggior formazione e professionalità di tutte le persone che si dedicano al volontariato (33:00)
Jessica Fiorini - Vice Presidente Associazione Progetto Entometriosi
Loredana Pau - Vice Presidente Europa Donna
Cinzia Sacchetti - Presidente AFaDOC
Silvia Tonolo - Presidente ANMAR
Alessandra Camerini - Vice Presidente Associazione Italiana Glut1
Mario Possenti - Segretario Generale Federazione Alzheimer Italia
Giovanna Campioni - Direttore Generale AICCA
Pier Raffaele Spena - Presidente FAIS
Laura Patrucco - Responsabile Nazionale Patient Advocacy Onconauti
Dina Aufiero - Presidente Sideo OdV
Renzo De Grandi - Presidente di Associazione Italiana Sindrome di Moebius
Clelia D’Anastasio - Presidente di Arad Associazione Ricerca Assistenza Demenze
Annalisa Scopinaro - Presidente di Uniamo
Anna Paola Bianchi - Membro Consiglio Direttivo AIG
Francesca Torracca - Presidente APACS APS
Barbara D’Alessio - Presidente Fondazione Italiana Ricerca Huntington
Angela Tritto - Presidente Associazione Italiana Glicogenosi
Silvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT
Giada Lonati - Direttrice Sociosanitaria Vidas
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