Nel dialogo a tu per tu con Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES, tantissimi gli spunti:
si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a distanza
(al minuto 11:40); si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto da fare… (al minuto 17:05); si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus sulla transizione dalla fase pediatrica a quella adulta (al minuto 23:04)
Barbara D’Alessio - Presidente Fondazione Italiana Ricerca Huntington
Angela Tritto - Presidente Associazione Italiana Glicogenosi
Silvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT
Giada Lonati - Direttrice Sociosanitaria Vidas
Porzianna Calianno - Presidente AMEGEP Domenico Campanella OdV
Alessandro Valle - Direttore Sanitario FondazioneFaro
Maria Calderone - Presidente Iris Associazione Malattie Metaboliche Rare Ereditarie
Katia Genghini - Paziente socia di GILS
Valentina Baldini - Presidente di ASAMSI
Tina Sabbioni Membro del Consiglio Direttivo GILS
Martina Perera e Carlotta Cicardi - Consiglio Direttivo AAEE
Silvana Benaglia - Operatrice
Guido Pozzoni - Paziente
Marco della Santa - Paziente
Andrea Buzzi - Presidente
Niko Costantino paziente referente E.S.PKU per Cometa ASMME
Ilaria Galetti - Vice Presidente FESCA e GILS - Membro ePAG ERN ReCONNET
Simonetta Menchetti - Presidente e socia fondatrice
Nicolò Cardoselli - Paziente
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