La prima intervista di Pazienti Protagonisti è con Cometa ASMME.
Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) è nata nel 1992 e da sempre è impegnata quotidianamente su più fronti: informare e sensibilizzare l’Opinione Pubblica e le Istituzioni, finanziare la ricerca organizzando attività di raccolta fondi e anche l'assistenza ai piccoli Malati Metabolici ricoverati in Ospedale.
Hanno partecipato: Anna Maria Marzenta Presidente, Graziano Bacco Vice Presidente e Lorenzo Beda Volontario.
Nota particolare è l'allarme lanciato (al minuto 32) dalla Presidente Anna Maria Marzenta riguardo la mancanza di formazione di specialisti e il rischio di perdere nel tempo competenze fondamentali per la cura delle malattie metaboliche rare.
Rosa Ioren Napoli - Presidente FIMARP
Jessica Fiorini - Vice Presidente Associazione Progetto Entometriosi
Loredana Pau - Vice Presidente Europa Donna
Cinzia Sacchetti - Presidente AFaDOC
Silvia Tonolo - Presidente ANMAR
Alessandra Camerini - Vice Presidente Associazione Italiana Glut1
Mario Possenti - Segretario Generale Federazione Alzheimer Italia
Giovanna Campioni - Direttore Generale AICCA
Pier Raffaele Spena - Presidente FAIS
Simona Borroni - Presidente Gruppo Famiglie Dravet
Laura Patrucco - Responsabile Nazionale Patient Advocacy Onconauti
Dina Aufiero - Presidente Sideo OdV
Renzo De Grandi - Presidente di Associazione Italiana Sindrome di Moebius
Clelia D’Anastasio - Presidente di Arad Associazione Ricerca Assistenza Demenze
Annalisa Scopinaro - Presidente di Uniamo
Anna Paola Bianchi - Membro Consiglio Direttivo AIG
Francesca Torracca - Presidente APACS APS
Barbara D’Alessio - Presidente Fondazione Italiana Ricerca Huntington
Angela Tritto - Presidente Associazione Italiana Glicogenosi
Silvia Varani - Responsabile Nazionale Aggiornamento Scientifico ANT
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